据美国CDC最新数据统计,8岁儿童孤独症发病率为1/31。随着孤独症发病率的攀升,孤独症儿童的生活,康复,上学,就业等成为当下社会关注的问题。
当孩子被诊断为孤独症时,家长是辗转反侧,四处寻医?沉溺痛苦,无法自拔?苦苦等待确诊,却不及时干预?或者干预的事情交给机构而与自己和家庭无关?正确的做法是怎样?
迅速走出心理雾霾:积极调整心态,寻求亲人,朋友的支持,必要时寻找医生帮助。
积极了解国家相关救助政策,了解当地有哪些可利用的康复资源,以最小的时间和精力代价获得最适合当前的干预。
寻求家庭支持,进行家庭角色分工,全家总动员。母亲或父亲之一作为主要实施者,发动家庭其他成员作为辅助者或协助者。以家庭为中心,将孤独症孩子从康复机构习的技能在日常生活中反复练习。
养育人积极学习孤独症的相关知识,掌握家庭干预方法,和医生/康复老师共同协商,积极参与康复中。
树立“生活即康复,康复即生活”的理念,把康复融入生活,利用日常生活照料的机会时时刻刻进行康复,做好将康复持续终身的心理准备。
解锁家庭康复的秘密武器
医生特意嘱咐您:
在生活中创造沟通机会。父母不要“善解人意”,要利用吃饭、洗澡、穿脱衣服等自然环境创造社交动机。比如将玩具、小食品等收纳在孩子看得到但拿不到的地方。
利用感觉社交游戏,抓住孩子注意力,教授技能。
(1)会等待:比如在与孩子玩举高高,荡秋千,挠痒痒等活动时,适时的停顿,等待孩子5秒钟,看他是否给出目光注视,或者发音“高高”/“爸爸”等。
(2)多示范:利用洗澡玩水的游戏给孩子示范动作或语言,如:凉凉/烫/小鸭游水等。
(3)加旁白:跟随孩子兴趣,解说孩子的行为。例如孩子在地上打滚,给孩子解说“滚来滚去”;孩子在推车,给孩子解说“滴滴”(教授模仿发音)/“小汽车”(教授物品名称)/“推汽车”(教授动作命名)等。
(4)制造“意外”:模仿孩子的发声和动作,创造情节变化。例如孩子喜欢自己在桌子上滚动小汽车,家长模仿孩子滚动小汽车,然后假装不小心将小汽车滚到桌子下面,然后说“嘭”(教授象声词)/“掉了”(教授动作名称)等。
(5)及时表扬:对孩子展现出来的被期待行为立即表扬,可以是物质表扬如少量的小食品(注意非常少量,因为重复活动会多次给与食物,谨防一次给太多就吃饱了),机会表扬“玩一会喜欢的小玩具”,或者社会性表扬“欢呼”,“拥抱”,“点赞”,“微笑”等。
排除环境干扰:每次不要呈现太多玩具,玩具散乱会分散注意力,也会因刺激过度而产生不当行为,应保持环境规整有序。
建立生活常规,让生活变得更容易。包括活动开始、基本活动内容、扩展活动内容、活动结束四步框架(每一个活动流程时间不超过30分钟)。可以通过图片的形式展现给孩子。
做好自我关爱和照料:跟家人/朋友分享情感,接受他人帮助,给自己放个假:看看电影,喝杯咖啡,短期旅游等。父母自我情感蓄能,家庭结成团队,是对孩子最好的支持。
参考文献:
1.Shaw KA, et al. Prevalence and Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 and 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 16 Sites, United States, 2022. MMWR Surveill Summ. 2025,17.
2.徐秀,等. 孤独症谱系障碍婴幼儿家庭实施早期干预专家共识[J].中国循证儿科杂志,2021 ,16 (05)
儿科学硕士,红宝石官方网站hbs备用医务科科长。擅长儿童早期综合发展指导和儿童发育期障碍性疾病诊治。2014年荣获陕西省妇幼健康技能竞赛“陕西省技术状元”称号。现任西安交通大学公共卫生学院硕士研究生现场合作导师。主持省市卫生系统科研项目2项,发表核心期刊论文16篇,SCI2篇,多篇论文在国家学术论坛上获奖。
文:医务科/尤嘉 审核:王金栓
『妇幼健康科普』
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